Antonela Sanchez es mamá de Baruc, el único niño con piel de cristal en Pehuajó, que con sus 6 años de edad, busca llevar una vida de lo más normal posible a pesar de su cuadro de salud. Hoy está terminando su paso por el jardín sin mayores inconvenientes, y se prepara para iniciar sus estudios primarios; para ello, sus padres ya han mantenido reuniones con las autoridades para instruirlas sobre las atenciones que requiere el pequeño. “Baruc sale a todas partes con un kit de curación, y dejamos uno en las instituciones a las que asiste” dijo Antonela, y explicó que si bien se van descubriendo distintos grados de la enfermedad, Baruc es un caso leve, que se manifiesta en las capas más superficiales de la piel con lastimaduras o ampollas que se curan con apósitos con medicamento y cremas. Indicó que los casos más graves son los que afectan las capas más internas de la piel, que llegan a afectar los órganos y provocan un enorme índice de mortalidad, ya que los pacientes requieren de intubación que termina generando más inconvenientes que soluciones.
Antonela informó que la enfermedad consiste en la falta de una proteína de la piel, “es como el pegamento que une las distintas capas” dijo, no se puede detectar antes del nacimiento y no tiene cura; para los casos como el de Baruc, puede que el crecimiento y el engrosamiento de la piel colaboren con reducir las lesiones, pero no hay certezas de que suceda; en Argentina hay alrededor de 433 casos y en la zona, hay un papá con su hijo que lo padecen, y su familia fue fundamental para que los padres de Baruc enfrentaran la enfermedad con otra visión. Antonela contó que por suerte Baruc nació por cesárea, porque estaba mal ubicado en el canal de parto, y los médicos detectaron algo raro que no pudieron determinar; con 5 días de vida del niño viajaron al Hospital Garrahan y ahí lograron confirmar el cuadro; y al regreso a Pehuajó supieron de esta familia de Henderson que los recibió y les demostró que a pesar de todo, se puede llevar una vida bastante normal.
La mamá de Baruc destacó la importancia de reproducir al máximo esta información, especialmente en esta semana de concientización, y aseguró que en este caso como en otras situaciones particulares, la mirada del otro es fundamental porque suele tener mucho peso, sobre todo en niños y adolescentes; pero también el aporte de la sociedad para generar espacios amigables y accesibles, son un aporte enorme para que puedan desarrollarse de la mejor manera posible. “Baruc es un niño feliz, sociable, que siempre quiere intentar algo más, nuestro objetivo es que no se apague esa fuerza por los obstáculos con que pueda encontrarse” dijo.
