El Jardín 917 realizó un programa de actividades durante toda la semana para concientizar sobre la Epidermólisis bullosa, conocida como piel de cristal o piel de mariposa, teniendo en cuenta que a la institución concurre Baruc, un niño que tiene esa enfermedad.
La mamá de Baruc, Antonella Sanchez, agradeció a las autoridades y docentes por el enorme trabajo realizado, señalando que habían consultado a la familia para hacer algo, pero no esperaban tanto. Hubo pintada de mariposas por parte de los nenes, construcción de lazos con los papás, charlas y actividades en la Escuela 9, y ayer se cerró con una jornada en la Plaza Dardo Rocha, entregando mariposas y hablando con la gente y los comerciantes de la zona sobre la enfermedad.
Antonella contó que Baruc nación con piel de cristal, después de un embarazo perfecto, y si bien se trata de una enfermedad genética, aún no la detectaron en los padres; se trata de la falta de una proteína que no permite el ligamiento de las capas de la piel, que ante un golpe o un roce, se lastima o se ampolla, generando lesiones similares a una quemadura. Hay diferentes niveles de la enfermedad, y el caso de Baruc se considera leve, con lesiones periféricas, aunque que las lesiones se pueden presentar hasta en órganos internos. No hay una cura definitiva, pero el paciente requiere de curaciones permanente de las lesiones. “Nosotros salimos a todos lados con un kit de curación” contó la mamá de Baruc, aclarando que él tiene una vida prácticamente normal, con los cuidados necesario para evitar lesiones. “Los juegos en el jardín son diferentes, parten desde otro lugar, lo mismo cuando van nenes a jugar a casa” comentó, para finalmente destacar que este tipo de actividades de concientización, son sumamente útiles no solo para quienes comparten espacios con Baruc o cualquier persona que sufra esta enfermedad, sino para que la sociedad entienda que suelen estar muy vendados, con lesiones visibles, que llaman la atención.
Baruc es un niño feliz, fuerte y muy valiente, él nació con esta enfermedad y su vida siempre transcurrió entre lesiones y curaciones, la familia se va adaptando y va aprendiendo a convivir con ello, es importante que la sociedad también colabore desde su lugar.
