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Cambiemos BLOQUE CAMBIEMOS 2017-2019

Publicado en marzo 19th, 2019 | por jose rodolfo

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Nuevo proyecto de Cambiemos: Adhesión ley de albinismo

Pehuajó, 19 de marzo de 2019

 

VISTO,

La necesidad de contar con una Ley que contemple la promoción, protección y aseguramiento del derecho de acceso a la salud de personas con albinismo, y;

 

CONSIDERANDO,

Que el albinismo es un conjunto de condiciones congénitas y que, globalmente, se caracterizan por la ausencia o disminución de pigmentación en la piel, ojos y cabello (hipopigmentación), debido a una condición metabólica poco habitual provocada por un defecto en el gen que se encarga de la síntesis y distribución de la melanina;

Que las personas que nacen con esta condición no se “vuelven” albinos ni “padecen” albinismo, por eso es importante referirse al albinismo como una condición genética anómala desprendida de toda referencia patológica;

Que el principal problema al que se enfrentan las personas albinas no es su falta de pigmentación sino las graves alteraciones asociadas en su visión. Esta problemática se debe al desarrollo anormal de la retina y los patrones atípicos de las conexiones nerviosas entre el ojo y el cerebro, esto tiene como resultado una notable disminución en la vista con presencia de nistagmus (movimiento involuntario vertical y horizontal del ojo), estrabismo, fotofobia, miopía, hipermetropía, astigmatismo;

Que dada la ausencia de melanina en su piel tienen un riesgo extremadamente alto de desarrollar diferentes tipos de cáncer. Estos cánceres merman su esperanza de vida que, en ausencia de tratamiento o prevención, ronda los 30 – 40 años;

Que producto de ello deben usar protector solar en forma diaria, el cual deberá ser recomendado por un dermatólogo que haya hecho un diagnóstico previo, lo cual conlleva un costo difícil de sobrellevar por la familia, debido a que las mayoría de las obras sociales no lo reconocen como insumo de uso crónico;

Que a raíz de las condiciones mencionadas existe una importante dificultad en lo referido a los diferentes niveles de estudios y escolaridad;

Que la falta de regulación normativa y concientización social se refleja en las dificultades para acceder a los tratamientos médicos e insumos necesarios para tratar correctamente las consecuencias de esta condición, tanto del sistema público como de las obras sociales y prestadoras de salud prepagas;

Que el 18 de diciembre de 2014 la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó la Resolución A/RES/69/1970 que proclama que a partir del 13 de junio de 2015 se celebre el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo;

Que el 21 de noviembre de 2018 el Proyecto de Ley de Promoción, protección y trato igualitario de las personas con albinismo avanzó en la Honorable Cámara de Diputados en sucesivas instancias de colaboración en las que tuvieron participación organizaciones que nuclean a personas albinas en todo el país (Amigos Albinos de Córdoba; ALBI; Simplemente Amigos; Albinos Argentina; Organización Latinoamericana de Albinismo y Albinos Patagonia);

Que el análisis de un proyecto y la posterior sanción de una Ley permitirá dar un encuadre regulatorio y favorecer el acceso a la misma a este universo de personas que hoy se encuentran sin contención;

 

 

 

Por todo lo expuesto, el Bloque de Concejales de Cambiemos, propone para su tratamiento y aprobación, el siguiente proyecto de

                                     

                                             RESOLUCIÓN

 

 

Artículo 1° : El Honorable Concejo Deliberante de Pehuajó adhiere al Proyecto de Ley presentado por el Diputado Daniel Ivoskus para dar marco legal a las personas con albinismo, solicitando a la Honorable Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires la aprobación del referido proyecto.

Artículo 2° : Solicitar el mismo pedido de adhesión al Sr. Intendente Municipal de Pehuajó.

Artículo 3° : Solicitar la adhesión de los Honorables Concejos Deliberantes de la Provincia de Buenos Aires

Artículo 4° : De forma.

 




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